칼럼
1. 장애인 자립생활운동의 역사
1960년대 미국에서 흑인의 공민권운동이 격렬하게 전개되던 시기에 장애인도 사회적 약자로서 공민권법의 적용을 바라고 있었다. 미국의 장애운동은 그 후 공민권법의 큰 영향을 받게 되었다. 1972년 인공호흡기가 부착된 휠체어에 탄 소아마비 장애인 에드 로버츠는 U.C.버클리 대학의 졸업을 앞두고 있었다.
캠퍼스 안에서 받을 수 있었던 보조나 주택, 휠체어 수리, 동료상담 등의 서비스를 쓸 수 없게 되자 그는 같은 장애를 가진 동료와 의논하고 지원그룹을 조직, 지역에서 장애인자립생활센터를 세우게 되었다. 이것이 자립생활운동의 시작이다.
이들이 말한 4가지 원칙은 다음과 같다.
첫째, 장애인은 병원이나 시설수용이 아닌 지역에서 생활해야 한다.
둘째, 장애인은 치료를 받아야 할 환자도 아니고 보호 받아야 할 어린이도 아니며 숭배를 받아야 할 신도 아니다.
셋째, 장애인은 서비스를 관리해야 할 입장에 있다.
넷째, 장애인은 장애 그 자체보다 사회적 편견의 희생자이다.
2. 자립생활이란 무엇인가?
I.L.운동은 1970년대 미국에서 의료적 재활훈련이 장애인을 일생동안 환자취급하며 자기결정권이나 자기선택권을 부여하지 않았다는 점에 반대하여 스스로가 복지서비스의 수동적 이용자에서 책임자로 전환됨으로써 장애의 자기긍정과 자아존엄을 회복하는 것을 목표로 하여 커다란 성과를 올려왔다.
이 이념은 지금까지 장애는 극복해야만 것이라는 가치관을 주입받아 온 장애인에게 복음과 같은 것이었다. 즉, 장애는 서비스와 장애환경의 제거만 선행된다면 여성과 남성의 정체성처럼 개성이 될 수 있는 것이며 절대로 예방될 수 있거나, 치료를 통해 개선되지 않을 장애라는 객관적 환경에 대한 당사자 중심의 적극적 대처인 것이다. 지역에서 장애인이 살아가기 위해 필요한 힘에는 장애인 특유의 것이 많다.
그것도 지식으로서가 아닌 체험이나 경험적 근거에서 획득한 성질의 것이 많다. 즉, 경험과 체험, 실행을 통한 배움은 사회 속에서 돌발적인 사태가 일어나거나 우연히 거리에서 만난 사람과의 관계성 속에서 생겨난다. 시설이나 한정된 공간에서의 특별한 교육에서는 이러한 기대는 불가능한 것이다.
장애인에게 실패하지 않도록 사례관리를 하는 것이 좋은 전문가라는 인식이 있지만 이는 근본적으로 잘못된 사고방식이다. 인류사회의 모든 개인은 실패를 통해 성장해 왔다. 단지 어린아이에게 공공의 질서를 공유하기 위한 교육과 일정의 관리가 있을 뿐, 이 역시 특수한 집단을 한정된 공간에서 주체성을 무시한 채 진행하지는 않는다.
3. 장애를 장애답게 해왔던 몇 가지의 실수 재활
이른바 재활이라고 할 수 있는데 다른 여타 사회와 달리 한국사회에서 장애가 발생할 경우 치료의 맹신에 젖게 되는 경우를 흔히 볼 수 있다. 장애인은 아주 어려서부터 너를 낫게 하기 위해, 좋다는 의료행위를 위해 부모님이 헌신해 왔다는 얘기를 귀가 닳도록 듣게 된다.
중도장애인도 예외는 아니다. 정상이 되기 위해 기약도 없는 세월을 보내며 비장애인 중심의 경쟁사회에서 점점 더 멀어져 가고 그나마 갖고 있었던 사회성조차 잃어버리게 된다. 단적으로 말하면 휠체어 장애인이 어느 날 갑자기 뛰어다닐 수 없으며, 심봉사 류의 기적은 일어나지 않는다.
치료와 재활은 장애인의 삶의 주기에 있어 일정 부분이 되어야지 마치 전체인양 호도되어서는 안 된다. 장애아를 둔 부모님에게 있어서는 하루빨리 환상에서 깨어나게 해주어야 한다. 일정기간의 치료가 끝난다면 이후는 재활과 훈련이 아닌 장애인당사자의 역량 강화이어야 한다.
왜? 재활의 전 과정에 걸친 공급자들은 장애인으로 대신 살아줄 수 없기 때문이다. 심지어 부모조차도 말이다.
장애사회를 비약적으로 발전시키는 배제이론
장애인복지관, 자립작업장, 주 단기 보호소, 그룹 홈, 장애인직업훈련원, 수용시설 등으로 대변되는 한국사회의 두 가지 전달체계(수용시설, 지역사회 재활시설)는 계획과 결정에 있어서 장애인당사자를 배제해 왔다. 이는 장애인 문제를 확산시키기보다는 은폐해 오거나 왜곡시키는 데 기여해 왔다.
특정한 공간에서 반복되는 프로그램을 진행해 왔으며, 수료 이후에도 마땅히 갈 곳이 없어 언제 끝날지 모르는 재활을 끊임없이 다시 반복하는 악순환을 낳고 있다. 이의 결과로 재활시설 TOUR(투어)족이라는 신생어가 장애인 사이에서는 꽤나 설득력 있게 다가오고 있고 그들이 얘기하는 재활시설에서 확인되고 있다.
비장애인 사회에서는 EVENT(이벤트) 형태의 시찰과 장애체험, 자원봉사를 통해 장애인에 대한 사랑과 관심을 확인하고 있지만 입장을 바꿔 생각해 보자.
왜 장애인은 특정한 공간에서 사랑, 동정, 시혜라는 울타리에서 끊임없이 맴돌아야 하는가? 단정 지어서 장애인 문제의 해결이 인식 개선을 통해 해결된다고 해도 장애인과 비장애인의 통합 환경을 통해 소통과 양자 정체성의 확산과 공론화가 선행되어야 하지 않을까?
쉽게 얘기하면 장애인과 비장애인이 자주 볼 수 있어야 문제의 심각성이 설득력 있게 제기될 수 있다는 말이다. 주류사회 이론에 의하면 권리에 기반을 둔 소수자의 진입이 전략적으로 배치되지 않으면 배제에서 방치로, 나아가 특정집단의 학대로까지 이어진다는 이론의 배경은 장애인에게 있어서 일정부분 설득력을 가지는 것이다(히틀러는 유대인을 효과적으로 학살하는 방법을 연구하기 위해 먼저 장애인을 대상으로 학살을 실험했다).
주류사회는 그렇다 치더라도 장애인복지 전달체계조차 장애인을 배제하고 있다면 사회의 연속선상에서 획득되는 공공의 질서의 편입조차 원천적으로 막고자 하는 배경을 제공한 것이다. 이는 주류사회에서 장애인을 배제하고 있는 현재의 기제를 재생산 확대하고 있는 것이며, 아무리 훌륭한 직업재활훈련을 받았다 하여도 노동환경에 접근할 수 있는 환경과 권리의 부재에 대해 대안 없음을 반증하는 것이다.
지역이라는 또 다른 시설에서 선택과 결정, 권한의 배제에서 장애인은 맴돌고 있다.
※각주 : 지역사회에서 항구적이며, 연속적으로 장애의제를 어떤 원칙에서 다뤄야 하는지 3회에 걸쳐 싣고자 합니다.
